難病の彼との闘病生活💪

昨年9月頃、遠距離恋愛中の彼の元を訪れているとき、彼にある自覚症状があったことが発覚しました。

私は元々看護師ですが、婦人科系でしか勤務経験がないため、最低限の知識しか持ち合わせていないものの、ある病名が頭に浮かんだのです。

翌日、一緒にクリニックに行きました。

女の勘？看護師の勘？は何でこんなに当たっちゃうのでしょうか…。

予想していた病名疑いであると医師から話を聞き、確定診断や治療のために大学病院へ紹介となりました。

クリニックでも大学病院でも沢山の検査を受けたため、彼はとても大変だったと思います。

でも、早めに気が付いて良かった。

不幸中の幸いにも、彼は軽症〜中等症の間と診断されました。

(この頃にはもう薬物療法が開始されていたので、私的には中等症〜重症の重症寄りなのではないかと思ったのですが…。)

引き続き薬物療法は継続となり、通院しながら経過観察となりました。

私が北海道に帰った後、遠距離恋愛中はよく夜に電話をしていたため、都度症状の変化や薬を内服したのかとかを確認していました。

｢酷くなっていないから大丈夫だよ。｣

今年に入り、やっと同棲が始まりました。

そこで、実は仕事が忙しく通院出来ていなかった・内服自己中断していたことが発覚。

｢何で言わなかったの？この病気はお薬が大事なんだよ？｣

と言う旨を彼と話し合い、次の休みに一緒に病院に行くこととしました。

これまで担当して下さっていた医師とは別の医師が担当して下さり、とても丁寧に分かりやすい説明をして下さりました。

彼も薬物療法継続の必要性を理解し、まずは1ヵ月頑張りましょうと。

毎日2人で薬を内服したか確認し、1回も忘れることなく過ごすことができました👏

先日再度受診し、期待していた効果があまり得られなかったため、新しい内服薬が開始となりました。

血液検査って高いんですね…😓

1回の受診・処方薬の費用がかなり高く、金銭的に困っていましたが、彼の場合は条件を満たさないため"指定難病医療費助成制度"が受けられないと。

しかし、相談窓口にて"軽症高額該当"の条件を満たしていることが分かりました。

これももう少し早く知っていれば良かった〜😭

看護師としても1つ知識が増えました。

何事も"困っている"だけでは何も解決しないですね。

分からないなりに行動しないと。

正直まだこの制度についても分からない部分が多いため、色んな所で情報収集をしていこうと思っています。

もし"軽症高額該当"について何か知っている方がいらっしゃいましたら、教えて頂ければ幸いです😭

まだ始まったばかりの闘病生活ですが、寛解を目指して彼と一緒に頑張っていきたいと思います😤